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6 juin 2014 : Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil

Inconnue du grand public, la maladie de Verneuil est plus connue sous le nom d’Hidrosadénite Suppurée. Très invalidante, cette maladie chronique n’a pourtant pas de traitement qui pourrait la soigner. 

Initiée en 2012 par l’AFRH, Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite, la Journée Mondiale de la maladie de Verneuil rencontre, à ce jour, un écho relativement faible auprès des médias et du public. La maladie de Verneuil est une maladie chronique de la peau, qui affecte des secteurs comportant un certain type de glandes sudorales, dites aprocrines (aisselles, aine, fesses, seins). Décrite en 1854 par le Docteur Aristide Verneuil, la maladie porte son nom.

Elle se manifeste par intermittence, par des placards en relief, douloureux et suppurants. Il arrive que les lésions rouge violacé, dures et douloureuses, soient malodorantes. Les multiples abcès interconnectés, qui agissent en réseaux, suivent des trajets biscornus sous la peau. L’écoulement du pus ne libère alors uniquement ce qui se trouve en surface, laissant en profondeur les réserves dans un sommeil relatif. 

La maladie peut apparaître dès l’adolescence.

Il est difficile pour les médecins de la diagnostiquer, passant souvent à côté et négligeant les traitements d’appoint existant. Il a été constaté qu’un délai moyen de 8,7 années s’écoulait avant que le diagnostic d’hidrosadénite chronique suppurée ne soit posé. Ce très long délai engendre une perte de temps cruelle, qui laisse le temps  à la maladie de s’installer et de progresser. La maladie peut apparaître dès l’adolescence, mais la majorité des cas se déclare après 30 ans. Elle peut être aggravée par l’obésité et le tabagisme, mais aucune étude n’a pu valider cette hypothèse. 

En général, certains examens sont prescrits, comme des analyses de sang ou d’urine, des dosages hormonaux, des prélèvements effectués sur les collections purulentes, en vue de la réalisation d’un antibiogramme, ou encore des biopsies. Un électrocardiogramme peut également être effectué dans le cadre d’une intervention chirurgicale. L’échographie peut également identifier un certain nombre de caractéristiques de la maladie.

La maladie de Verneuil concerne globalement 1% de la population.

La maladie de Verneuil concerne globalement 1% de la population, hommes, femmes et enfants confondus. 75% d’entre eux sont au stade 1, 24% au stade 2, et 1% au stade 3, la forme la plus sévère. Le stade 1 concerne un abcès unique ou multiples, sans fistule ni processus cicatriciel fibreux. Au stade 2, le patient a des abcès récidivants avec fistules et cicatrices, unique ou multiples, mais aussi des lésions non coalescentes. Pour le stade 3, l’atteinte de la zone est diffuse, avec de multiples abcédassions interconnectées et trajets fistuleux. 

Le diagnostic de la maladie est clinique. Elle débute par des nodules sous-cutanés, mobiles et indolores, isolés les uns des autres. On observe aussi des comédons polyporeux, des microkystes et des papulo-pustules folliculaires à proximité. Fréquemment, la maladie est associée à une acné conglobata. 

En phase aiguë, la vie professionnelle est affectée.

Certaines formes de la maladie de Verneuil restent modérées, compatibles avec une vie « normale ». Plus souvent, l’évolution est émaillée de poussées inflammatoires douloureuses, sans signes généraux, ni adénopathies. Ces poussées régressent en 10-15 jours, avec une possible fistulisation à la peau. Dans les formes les plus graves, la maladie aboutit à la constitution d’une gangue fibreuse avec brises rétractiles. 

La maladie de Verneuil peut retentir gravement sur la qualité de vie des malades. En phase aiguë, la vie professionnelle est affectée, par des pansements itératifs, une odeur possible, ou encore, un suintement des lésions, pouvant tâcher les vêtements. Des arrêts de travail successifs peuvent également affecter la vie de la personne. En phase chronique, les patients sont gênés par l’aspect inesthétique des lésions cicatricielles. 

Malheureusement, pour certains malades, la maladie de Verneuil n’est pas la seule pathologie dont ils souffrent. Cancers, maladies neutrophiliques, maladies rhumatologiques et maladies cutanées peuvent être associés.

La maladie de Verneuil est ni contagieuse ni sexuellement transmissible. 

Il est déconseillé, pour les personnes souffrant de cette maladie, d’utiliser les déodorants, principalement les sticks et les billes qui appuient, de façon prononcée, sur les aisselles. Le rasage et l’épilation à la cire sont également déconseillés. Il est conseillé, pour les fumeurs, d’arrêter le tabac. Il faut éviter, autant que possible, les phénomènes de macération, et le port de sous-vêtements peu serrés, en coton. Les longs trajets en voiture, en position assise prolongée, sans mobilisation, ne sont pas recommandés, encore moins durant l’été.

De nombreux patients confrontés à cette maladie ont développé des formes graves de dépression, conduisant parfois à des tentatives de suicide. Par ailleurs, la prise en charge, à 100%, par la Sécurité Sociale est aussi périlleuse. L’AFRH s’efforce quotidiennement de briser l’isolement dans lequel se retrouvent les malades, pour leur redonner confiance en eux. A savoir, la maladie de Verneuil est ni contagieuse ni sexuellement transmissible.

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