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Enquête de l'INED sur la fin de vie

Le numéro de la revue Population, publié en mars 2014, retrace les résultats d’une longue enquête de l’Institut National d’Etudes Démographiques (INED), sur les conditions de la fin de vie en France, et l’application de la loi Leonetti.

Entre 2009 et 2010, l’INED a réalisé une enquête approfondie sur les conditions de la fin de vie, notamment sur l’importance des décisions médicales de fin de vie et le très faible nombre d’euthanasies clandestines. Comment meurt-on en France ? La loi est-elle bien appliquée ? Y a-t-il des pratiques illégales ? Le détail des résultats vient d’être publié dans la revue trimestrielle Population. L’article mentionne des éléments d’analyse précieux alors que la loi Leonetti du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, fait actuellement polémique, avec l’affaire Vincent Lambert.

Pour mener à bien cette enquête, 14 080 questionnaires ont été envoyés à 11 828 médecins, avec un taux de réponse de 40%. L’étude se fonde donc sur un échantillon représentatif de 4 891 décès de personnes majeures, survenus en décembre 2009 à l’hôpital, au domicile des patients ou encore en maison de retraite. Pour être certain que le taux de non-réponse ne biaisait pas les résultats, l’Ined a contacté, par téléphone, les 620 médecins n’ayant pas renvoyé le questionnaire. « Nous sommes donc confiants sur la qualité des résultats » conclut Sophie Pennec, de l’INED.

Trois personnes sur cinq meurent à l’hôpital.

L’étude relève ainsi que 50% des hommes et 38,3% des femmes vivaient encore à leur domicile, un mois avant leur décès. Trois personnes sur cinq meurent cependant à l’hôpital. « A l’approche du décès, le maintien à domicile ou en maison de retraite se raréfie au profit de l’hospitalisation » rajoute l’INED.

On apprend également que pour 48% des décès, « le médecin déclare avoir pris une décision médicale en ayant conscience qu’elle était susceptible d’abréger la vie du patient », mais sans intention de donner délibérément la mort, dans la plupart des cas. Dans 27% des cas, le médecin a intensifié le traitement de la douleur et des symptômes par des opioïdes ou des benzodiazépines. Il s’est abstenu, dans 15% des cas, d’un traitement visant à prolonger la vie. Il a arrêté le traitement dans 3% des cas. Seulement 3,1% des décès sont consécutifs à la volonté délibérée de faire mourir le malade, dont 0,8% par administration d’un médicament, principalement pour les patients souffrant de cancer. Ces décisions se sont donc appuyées sur les dispositions de la loi Leonetti, qui permet de limiter et d’arrêter le traitement, sous certaines conditions. 

« Un décès sur deux survient dans le contexte de l’application de cette loi ».

Autre donnée importante : seulement 0,6% des décès résultent d’une euthanasie, définie par l’INED comme « le fait pour un tiers de mettre fin à la vie d’une personne à sa demande ». Les euthanasies restent donc encore marginales en France.

Le constat ne s’arrête pas là. L’INED évalue à 1,8% le nombre de personnes décédées qui avaient exprimé une demande explicite d’euthanasie. Cela représenterait 9 000 personnes, une estimation en deçà des projections effectuées par l’Association pour le droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), qui les chiffre entre 13 000 et 14 000.

« La loi est encore insuffisamment connue ».

L’enquête montre toutefois l’application inégale de la loi, principalement lorsque les patients ne sont pas en mesure d’exprimer eux-mêmes leur volonté. Les décisions ne sont pas toujours discutées avec les patients et les équipes soignantes. L’INED relève même que dans 8% des cas, en dépit d’une décision prise en étant conscient du risque de hâter la mort, aucune discussion n’a eu lieu.

Dans ce même contexte, 38% des patients ont désigné une personne de confiance pour faire connaître leurs souhaits, et près de 2% ont rédigé des directives anticipées. C’est ce constat qui a amené Régis Aubry, président de l’Observatoire de la fin de vie, à réagir : « la loi est encore insuffisamment connue, y compris au sein de personnel médical ». Le débat reste donc ouvert.

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