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La Sclérose en Plaques, une "maladie qui pourrit la vie de celui qui en est atteint"

Lancée en 2009, la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques est consacrée à une maladie très invalidante, encore peu connue du grand public. Elle est traditionnellement célébrée le dernier mercredi du mois de mai. A cette occasion, La Passion du Soin a recueilli le touchant témoignage d’Odile, une périgourdine souffrant de cette maladie.

1. Quel âge avez-vous lorsque la maladie s’est déclarée ?

J’avais 32 ans quand on m’a diagnostiqué la Sclérose en Plaques. C’était en 1989, l’année durant laquelle j’ai perdu ma mère.

2. Suivez-vous un traitement ?

Je suis toujours sous traitement. Il s’agit du troisième, compte tenu des incompatibilités qui sont apparues lors du premier et du second traitement. Celui-ci semble plus supportable ; je l’ai commencé il y a environ 6 ans. Pour les deux premiers traitements, j’ai réussi à tenir dix ans chacun, mais le second était le plus astreignant et douloureux. J’ai préféré changer de Neurologue, étant lui-même l’assistant du Professeur Brochet - celui qui m’a diagnostiqué la maladie, dans son servic, à l'Hôpital bordelais Pellegrin.

3. Ressentez-vous les symptômes au quotidien ?

Oui, je ressens les symptômes au quotidien : fatigue, courbatures, fourmis dans les jambes, mais aussi un manque de sensibilité sensorielle.

4. Quel est le plus dur à gérer dans cette maladie ?

Le plus dur à gérer dans cette maladie, c’est d’essayer de faire en sorte que je me sens toujours bien, pour éviter la lassitude des autres qui ne comprennent pas les maux dont je suis atteinte. Le regard des autres est très dur à supporter. D’autant plus que je ne supporte pas l’empathie.

5. Pouvez-vous mener une vie relativement normale, sans répercussions ?

Au quotidien, ce n'est pas facile. Ma sensibilité à fleur de peau, une gêne permanente, et un manque d’équilibre me gâchent la vie. Malgré tout, je pense mener une vie « relativement normale », en tout cas, j’essaie. 

6. La maladie évolue-t-elle au fil des années ?

La maladie évolue très lentement chez moi, mais une poussée est toujours imprévisible. Elle ne prévient pas, alors c’est reparti pour les perfusions, à base de cortisone (dosage maximal) pendant 4 jours, qui durent 2 heures en moyenne.

7. Selon vous, la Sclérose en Plaques est-elle connue du grand public ?

La SEP devient connue du grand public. Beaucoup de personnes comme moi ne l’acceptent pas, mais aujourd’hui (lundi 26 mai 2014), j’ai assisté à une réunion d’information au Théâtre de l’Odyssée, à Périgueux. Cette conférence était animée par le Professeur Brochet, neurologue à l’Hôpital Pellegrin de Bordeaux et chercheur, le Docteur Arnaud, praticien neurologue au Centre Hospitalier de Périgueux, ainsi que par Mme Le Maho, infirmière dans cette unité. Organisée par le CH de la ville, la conférence a fait un point sur la maladie, son évolution, mais aussi les traitements d’aujourd’hui et de demain. Cette conférence est très positive, elle met en exergue l’évolution des nouveaux traitements qui sortiront soit fin décembre 2014, soit janvier 2015. Les traitements contraignants, comme les injections journalières ou tous les deux jours, comme c’est mon cas, seront remplacés par des prises de médicaments, pouvant avoir quelques effets indésirables qui, selon le Professeur Brochet, ne dépasseront pas la durée de 1 mois. C’est une grande avancée !

8. Dans le cadre de votre activité professionnelle, la maladie vous impacte-t-elle ? Comment ?

La SEP impacte beaucoup dans le cadre de tous les emplois, pas seulement du mien, étant donné qu’il s’agit d’une atteinte neurologique, touchant le cerveau, ainsi que la moelle épinière.  

9. Souhaitez-vous ajouter un dernier mot ?

Cette maladie pourrit la vie de celui qui en est atteint.

Merci beaucoup à Odile pour son témoignage sincère !

Pour aller plus loin, la Sclérose en Plaques, ou SEP, est définie comme une maladie neurologique inflammatoire démyélinisante du système nerveux central. Actuellement, plus de deux millions de personnes dans le monde en sont atteintes, dont 80 000 en France. Maladie chronique qui évolue sur plusieurs années, elle touche davantage les femmes que les hommes, et se déclenche généralement sur des sujets assez jeunes, entre 20 et 40 ans. La SEP se caractérise par une réaction inflammatoire d’origine nerveuse, et peut évoluer assez rapidement, avec des manifestations neurologiques variées. Elle est considérée comme la première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune. La cause de la SEP est encore mal connue. Elle serait en lien avec deux types de facteurs, d’une part une composante propre à l’individu, d’autre part, des éléments environnementaux. 

Chaque personne atteinte peut présenter un ou plusieurs de ces symptômes. Leur gravité, leur durée et leur manifestation varient beaucoup d’une personne à l’autre. Chaque situation est singulière :

 - Névrite optique

 - Troubles sensitifs

 - Troubles de la motricité

 - Troubles de l’équilibre

 - Fatigue

 - Troubles urinaires

 - Troubles du transit

 - Troubles sexuels

 - Troubles de l’humeur et de la concentration

L’évolution de la SEP est imprévisible. Sa sévérité et son délai de progression peuvent varier selon la personne atteinte. Il existe trois formes de la maladie. La SEP rémittente est la forme la plus répandue. Elle se caractérise par la survenue de poussées entrecoupées de rémissions. La forme primaire progressive se caractérise par une aggravation des troubles neurologiques irréversibles. Quant à la forme secondairement progressive, elle est d’abord rémittente, puis progressive.

Une poussée est définie par un ou plusieurs signes neurologiques qui apparaissent ou réapparaissent pendant plus de 24h, en l’absence de fièvre ou de problème infectieux associé. Entre les poussées, les symptômes disparaissent de manière plus ou moins complète : c’est la rémission.

La SEP se caractérise par la destruction progressive de l’enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière. A ce jour, il n’existe pas de traitement curatif, mais plusieurs traitements sont disponibles pour ralentir l’évolution de la maladie. Avec des progrès importants accomplis ces dernières années, la recherche, active, est porteuse d’espoir pour les patients. Pour les personnes qui en souffrent, un des plus gros défis est de continuer à mener une vie normale, malgré les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne. La Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques est donc l’occasion de faire connaître cette maladie, qui s’attaque au système nerveux central, au grand public.

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