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Le dilemme de la loi Léonetti

La loi Léonetti du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, a été promulguée en faveur du respect du principe d’autonomie et de la dignité du patient face à sa mort. Si la question de la fin de vie, à l’hôpital, interroge directement les patients et leur famille, elle mobilise également énormément les soignants, qui les accompagnent durant les soins. Cette loi innove par deux grands principes : le refus de soins et la personne de confiance, ce qui laisse une liberté aux personnes malades d’exprimer leurs volontés dans la limitation ou l’arrêt des traitements curatifs.

La loi Léonetti autorise donc le refus de soins, un droit conféré au patient de refuser un traitement au péril de sa vie. Cela ne concerne que les thérapeutiques incisives et curatives. Les traitements de confort, dont les antalgiques, ne peuvent être arrêtés. Le médecin est tenu de rechercher, en toutes circonstances, les raisons qui motivent le refus du patient de se soigner. Il a, dans la même mesure, l’obligation d’informer son patient sur les risques encourus.

Si le patient n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté, l’équipe médicale devra se tourner vers la personne de confiance, désignée par le patient. L’équipe du corps médical devra s’enquérir auparavant des directives anticipées du patient. La personne de confiance n’est désignée que pour la durée de l’hospitalisation du patient, souvent au moment de l’admission, et peut être révoquée à tout moment. Proche, médecin, traitant, famille, la personne est choisie librement dans l’entourage de la personne malade. Cette personne pourra assister le malade dans ses prises de position ou lors de ses consultations médicales, mais ne doit en aucun cas se substituer à celui-ci. La désignation d’une personne de confiance est un droit accordé par la loi Léonetti, elle n’est donc pas une obligation. C’est le rôle du soignant d’informer le patient de cette possibilité et de son intérêt.

Les soignants conservent malgré tout un espace d'expression et de liberté.

Une loi sur la fin de vie était nécessaire mais elle ne pourra mettre fin au dilemme moral, surtout avec l’opposition à l’euthanasie passive de Vincent Lambert, exprimée par la justice, un tétraplégique en état de conscience minimale. La question de la mort reste difficile à aborder mais est inévitable, surtout à l’hôpital. Dans bien des situations, l’hôpital propose un accompagnement du patient dont le pronostic vital est engagé. Ce sont les soignants qui offrent donc leur présence au chevet de ces personnes, qui les accompagnent. Cet accompagnement dans les moments difficiles n'enlève rien  des possibilités d'autonomie des patients.

Les soignants conservent malgré tout un espace d'expression et de liberté quant aux décisions liées à l'état du sujet. Le soignant doit s'approprier la loi, lui donner du sens pour permettre à l'équipe médicale d'accepter les décisions du patient, sans émettre de jugement. La relation qui s'installe entre le soignant et le soigné doit être authentique. Le dialogue est privilégié, d'autant plus en soins palliatifs.

Huit ans après, encore peu de personnes connaissent cette loi.

La Loi de 2005 visait à rendre le patient « autodéterminé » en fin de vie. Chaque soignant se doit de respecter l'autonomie et la dignité du patient malade. Objectif ambitieux mais qui répondait à une réelle attente des citoyens. Pourtant, huit ans après, encore peu de personnes connaissent cette loi. C'est d'autant plus vrai pour les équipes des soins palliatifs. La loi reste mal connue des services non spécialisés ou concernés par la prise en charge des personnes en soins palliatifs, ou en fin de vie. La loi est limitée dans la mesure où les valeurs morales et éthiques sont complexes et difficiles à prendre en compte. Beaucoup de questions se posent encore. Peut-on accepter qu'une loi puisse trancher sur le sort d'un patient ?

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