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Une posture paternaliste du corps médical fait obstacle à la décision thérapeutique partagée

La posture "paternaliste" de certains médecins vis-à-vis de leurs patients empêche une "décision thérapeutique partagée", a estimé vendredi la responsable du pôle citoyen Cancer Campus et du site cancercontribution.fr, Giovanna Marsico.

Elle s'exprimait à l'occasion de la cinquième université d'été de la performance en santé, organisée par l'Agence nationale d'appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux (Anap) vendredi et samedi à Tours.

"Je décide pour vous", "je vous garantis que c'est le mieux que je puisse vous proposer"... Cet état d'esprit pourrait résumer, "avec une certaine gradation", le rapport de certains médecins avec leurs patients, a jugé Giovanna Marsico. Forte de son expérience personnelle, cette mère d'un enfant atteint d'une maladie grave a rapporté les obstacles que peuvent rencontrer les patients arrivant dans le système de soins français à la survenue d'une maladie aiguë ou chronique.

"Je n'avais pas les codes" de ce système et "j'étais dépendante de la quantité d'informations que le corps médical était disposé [à me donner]", a raconté la représentante des usagers. Jugeant que ce parcours ne lui était pas "spécifique", elle a identifié quatre principales difficultés auxquelles sont confrontés les patients : l'accès à l'information, l'orientation dans le parcours de soins, notamment la recherche d'un "référent médical" à même d'aiguiller dans le système de soins, le choix d'un établissement et le recours à des "critères qualitatifs" pour guider ce choix, et finalement la prise d'une réelle décision thérapeutique partagée.

"La formation des professionnels de santé ne creuse pas la prise en compte de la personne", mais est "trop axée sur la pathologie", a jugé Giovanna Marsico. En opposition à une posture paternaliste, certains praticiens font le choix de ne pas prendre part à la décision du patient, après lui avoir donné toutes les informations qu'il juge "pertinentes". Cette situation peut également être "assez difficile" pour lui, et l'amener à "se sentir très seul", a rapporté la représentante des usagers.

La dernière posture possible, le partage thérapeutique, consiste à choisir "ensemble" une solution thérapeutique qui "se base sur les derniers résultats cliniques", mais qui prend aussi en compte "les valeurs, les préférences et l'histoire du patient". Le rôle du médecin est alors de l'aider à "exprimer ses besoins", sans qu'il ne se sente "coupable". Pour la responsable de cancercontribution.fr, cette prise en charge "la plus personnalisée possible" est, en outre, source "d'adhésion thérapeutique" et donc d'observance.

"Il ne s'agit pas juste d'une attitude humaniste, c'est un protocole avec des instruments d'aide à la décision" qui doivent être spécifiques aux différentes pathologies. Les Etats-Unis, le Canada, et "surtout le Québec", sont parmi les pays les plus en avance en la matière, a cité Giovanna Marsico, avant de regretter que ce dispositif ne soit ni enseigné, ni "transposé" en France.

Sur le territoire national, elle a cependant relevé l'existence de la Collaboration francophone FREeDOM (French collaboration on decision making), qui regroupe des professionnels de santé, représentants de patients, décideurs et chercheurs en sciences humaines et sociales sur le thème de la prise de décision partagée entre médecin et patient.

Giovanna Marsico a enfin regretté que l'opportunité des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP), dans le cancer, n'ait pas été saisie pour intégrer le patient dans la délibération thérapeutique. Des "expérimentations à Lyon en matière de chirurgie du cancer du sein" ont donné des résultats "très positifs" en la matière, a-t-elle rapporté.

LE MEDECIN TRAITANT AUSSI EST ECARTE DU PARCOURS DE SOINS

Vice-président au Collège de médecine générale, Jean Godard a confirmé que certains praticiens se positionnaient en tant que "sachant" face au patient. Le partage thérapeutique, "c'est tout nouveau", et les médecins généralistes "commencent à être formés", a-t-il expliqué.

Il a par ailleurs dénoncé la dévalorisation "de la position du médecin généraliste" dans "l'opinion et dans les médias". Ce dernier est en effet, selon lui, un spécialiste, au sens où il est le seul à pouvoir suivre des patients sur le long terme. "L'accumulation de données au fil des séances [permet] une connaissance mutuelle" et "va amener la possibilité d'une négociation individuelle". "Pour une même maladie, je n'obtiens pas les mêmes résultats d'un patient à l'autre, et c'est normal", a insisté Jean Godard.

Pour Giovanna Marsico aussi "le généraliste est écarté du parcours", et ce d'"autant plus qu'il s'agit d'une thérapie innovante". Le cas du cancer et des RCP est le plus "classique", mais la situation n'est pas propre à cette pathologie. Si "le médecin généraliste a un levier d'éducation pour le patient [...] il doit aussi être capable de percevoir le patient comme ressource pour sa formation". Une telle "relation d'égal à égal [...] ne veut pas dire que l'on a les mêmes connaissances", mais que l'on a "le même droit au respect", a plaidé Giovanna Marsico. "Et le respect c'est d'être entendu".

A l'issue de l'échange entre les deux intervenants, plusieurs médecins dans l'assistance ont pris la parole pour rapporter leurs pratiques sur le terrain.

"Même sans inclure les patients en RCP, nous prenons en compte" les exigences et les personnalités des patients, a notamment défendu une radiologue de Saint-Malo (Ille-et-Vilaine). "Cela me semble difficile de faire rentrer un patient" en RCP, a-t-elle poursuivi, estimant que la "solution idéale serait effectivement d'intégrer le médecin traitant". Mais une telle organisation serait difficile à mettre en place, "à l'heure où la démographie [médicale] est en chute libre".

www.apmnews.com - pm/ab/APM polsan

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